Arhive Spinraza - Agenție de publicitate Iași

Să dăruim pentru viață: Carolina Geantă are nevoie de ajutorul nostru pentru o șansă la viață

sâmbătă, 02 decembrie 2017 by administrator

Nu fi indiferent! Pentru unii, Carolina Geantă este doar un nume. Doar un alt copil bolnav, pentru care nu vor face nimic. Vor da pagina în jos şi vor cauta un subiect care îi interesează. Pentru alții, Carolina a însemnat mult și au ajutat-o să meargă la tratament. Acum are nevoie iarăși de ajutorul nostru.

Tu ce alegi? Să treci mai departe fără să reacţionezi la suferinţă acestei familii sau să faci parte, alături de noi, din grupul de oameni cu o inimă mare ce îi vor ajută pe părinţii Carolinei să îi ofere o a doua viaţă?

Nu fi indiferent! Carolina trebuie să strângă banii necesari pentru a ajunge in Belgia până pe data de 13 decembrie 2017.

Donațiile se pot face în conturile

Lei: RO54INGB0000999904623638

Euro: RO88INGB0000999907018053

Swift: INGBROBU

Bic: INGB

PayPal: alex.geanta@yahoo.com

Titular cont: Alexandru Geanta

Carolina este un copil bolnav, care are o şansă la viaţă și părinții, cu ajutorul nostru, au făcut tot ce le stă în putinţă să o ajute. Prin intermendiul Asociației Salvează o Inimă și cu ajutorul multor persoane de pe grupul „Esti din Iasi daca..”, s-au strâns banii necesari pentru aparatele Carolinei (cough assist, bipap, pulsoximetru cu senzor, aspirator chirurgical pentru secreții) și tratamentul facut in Belgia pe 4 septembrie.

Donațiile noastre înseamnă enorm pentru micuţa Carolina, pentru că „puţin cu puţin se face mult”.

Pentru părinţii ei, Carolina este lumea lor toată. În ochii ei începe şi se termină fericirea unor părinţi greu încercaţi de soartă, însă care vor reuşi, alături de o mână de oameni inimoşi, să îi ofere fiicei lor, încă o dată, cel mai de preţ dar: VIAŢA.

ALEXANDRU Geantă, tatăl Carolinei: „Am aflat, din păcate că în urmatoarele 6 luni tratamentul pe care îl primește sub forma de test in Belgia se va aproba, asta înseamnă că nu va mai putea primi tratamentul decât cei care sunt asigurați si lucrează în Beglia. Cu ajutorul companiei la care lucrez, am reușit să mă transfer începând cu 1 ianuarie la sediul din Belgia, deoarece în România nu am avea nicio șansă fără tratament. Sistemul de asigurări de sănătate din Belgia îți permite să beneficiezi de tratament după ce contribui 6 luni, asta înseamnă că urmatoarele 2 injecții trebuie suportate integral de noi (injecție + consultație = aproximativ 1900 euro). Nu mai punem în calcul cheltuielile apărute cu mutarea.

Pe 13 decembrie avem biletele de avion către Belgia.

Cu ajutorul lui Dumnezeu, progresele ei se produc lent, ne dau speranţa şi încredere că va fi lângă noi să o iubim şi să o preţuim, iar fratele ei va avea alături sora pe care o iubeşte atât de mult. Va rugăm din suflet să o ajutaţi pe Carolina să urmeze tratamentul în continuare, să aibă o şansă la copilărie, la viaţă.”

Oana Geanta, mama Carolinei:

”Mulțumim tuturor celor care ne-au sprijinit si ne-au trimis gânduri bune, suport financiar si ne-au încurajat atunci când credeam că suntem la capăt de drum. Carolina a facut progrese motorii importante în decursul acestor luni, efectele ultimei injecții cu Spinraza au aparut, iar noi luptam în continuare ca ea sa aibă acces la tratament la fiecare 4 luni. Răspunsurile de la Guvern, Președinte, Ministrul Sănătății nu sunt încurajatoare, în sensul că România nu va procura foarte curând acest tratament. Suntem nevoiți să plecăm in Belgia. Oameni minunați ne-au ajutat ca soțul să fie relocat cu serviciul. Asigurarea va intra in vigoare după primele 6 luni lucrate, astfel încât urmatoarele 2 injecții le vom suporta integral noi. Dieta Carolinei presupune costuri mari, precum si materialele medicale pe care le folosim zilnic pentru ingrijirea ei.”

Carolina nu poate sa stea in fund sau sa își țină capul. De 2 săptămâni este alimentată artificial (prin sonda nazo gastrică).

Progresele vin totuși cu multă kinetoterapie si cu Injecția în coloană care se face o dată la 4 luni (Spinraza).

Din cauza bolii si lipsei de miscare, Carolina nu poate procesa carnea, dieta ei fiind una vegetariană. Acest lucru implică aportul de proteine dintr-un mix special de la Nestle numit Tolerex. Acesta se poate procura numai din Statele Unite, costul fiind foarte mare (~450 euro / lună – transport inclus). Costurile ingrijirii ei cresc adaugand: seringi 20 ml (~100 pe luna) seringi de 10 ml (100 pe luna), ser fiziologic, vitamine, minerale (NanoVm – 350 lei cutia), uleiuri speciale.

Detalii despre boala Carolinei:

S-a născut pe 27 aprilie 2016, cu o greutate normală de 3800 de grame, la 39 de săptămâni şi cu o evoluţie favorabilă post partum. La doar 3 luni, părinţii au simţit că ceva nu e în regulă cu prinţesA lor şi i-au făcut investigaţii la neurologie, cardiologie şi teste genetice. A început şedinţele de kinetoterapie, iar toate testele indicau hiptonie.

La vârsta de 8 luni, Carolina a primit rezultatul testelor genetice, iar diagnosticul de Amiotrofie musculară spinal Tip 1 (Werdnig- Hoffman) a fost confirmat. De atunci, a început o lupta crâncenă pentru stoparea bolii, pentru aflarea de răspunsuri şi soluţii. Această boală genetică rară este cauza nr. 1 la moarte infantilă, cei mai mulţi copii afectaţi decedează până la vârstă de 18 luni. Neuronii motorii din măduva spinării se deteriorează iar muşchii se atrofiază, fiind afectate toate funcţiile vitale.

Carolina nu îşi poate susţine capul, musculatura este hipotonică, are tulburări de înghiţire, iar tusea este ineficientă. Afectarea musculaturii duce la deformări ale scheletului, precum înfundarea sternului, scolioză şi cifoscolioză. Intelectul nu este afectat, este un copil vesel, iubitor, rosteşte „mama”, imită sunetele animalelor şi îşi adoră fratele mai mare, Victor.

Deşi a trecut prin două pneumonii severe, a pierdut mult în greutate (are 7 kg la 1 an şi 3 luni), Carolina lupta să trăiască şi ne învaţă să fim puternici, să nu renunţăm, să credem că într-o zi va fi bine.

În 2016 a fost aprobat primul tratament pentru această boală, în SUA, numit Spinraza. Cu ajutorul familiei, prietenilor, cunoştinţelor, am reuşit să o ducem pe Carolina în Franţa, la Hospitaux Universitaires Paris Armand Trousseau, spital care are autorizaţie de utilizare a acestui medicament. A primit 4 injecţii, urmând să primească o injecţie intratecala la fiecare 4 luni pentru tot restul vieţii. A 5-a a fost făcută cu ajutorul donațiilor în septembrie în Belgia.