Nu fi indiferent! Pentru unii, Carolina Geanta este doar un nume. Doar un alt copil bolnav, pentru care nu vor face nimic. Vor da pagina în jos şi vor cauta un subiect care îi interesează.
Pentru alţii, Carolina este un copil bolnav, care are o şansă la viaţă, iar aceștia vor face tot ce le stă în putinţă să o ajute. Cu câţiva euro în plus sau în minus, aceşti oameni ştiu că viaţa lor rămâne la fel. Însă acei euro înseamnă enorm pentru micuţa Carolina, pentru că „puţin cu puţin se face mult”.
Pentru părinţii ei, Carolina este lumea lor toată. În ochii ei începe şi se termină fericirea unor părinţi greu încercaţi de soartă, însă care vor reuşi, alături de o mână de oameni inimoşi, să îi ofere fiicei lor, încă o dată, cel mai de preţ dar: VIAŢA.
Carolina s-a născut pe 27 aprilie 2016, cu o greutate normală de 3800 de grame, la 39 de săptămâni şi cu o evoluţie favorabilă post partum. La doar 3 luni, părinţii au simţit că ceva nu e în regulă cu prinţesA lor şi i-au făcut investigaţii la neurologie, cardiologie şi teste genetice. A început şedinţele de kinetoterapie, iar toate testele indicau hiptonie.
La vârsta de 8 luni, Carolina a primit rezultatul testelor genetice, iar diagnosticul de Amiotrofie musculară spinal Tip 1 (Werdnig- Hoffman) a fost confirmat. De atunci, a început o lupta crâncenă pentru stoparea bolii, pentru aflarea de răspunsuri şi soluţii. Această boală genetică rară este cauza nr. 1 la moarte infantilă, cei mai mulţi copii afectaţi decedează până la vârstă de 18 luni. Neuronii motorii din măduva spinării se deteriorează iar muşchii se atrofiază, fiind afectate toate funcţiile vitale.
Carolina nu îşi poate susţine capul, musculatura este hipotonică, are tulburări de înghiţire, iar tusea este ineficientă. Afectarea musculaturii duce la deformări ale scheletului, precum înfundarea sternului, scolioză şi cifoscolioză. Intelectul nu este afectat, este un copil vesel, iubitor, rosteşte „mama”, imită sunetele animalelor şi îşi adoră fratele mai mare, Victor.
Deşi a trecut prin două pneumonii severe, a pierdut mult în greutate (are 7 kg la 1 an şi 3 luni), Carolina lupta să trăiască şi ne învaţă să fim puternici, să nu renunţăm, să credem că într-o zi va fi bine.Pentru a-i susţine eforturile, Carolina are nevoie de următoarele aparate medicale:
- aspirator chirurgical de secreţii portabil
- pulsoximetru
- aparat pentru tuse asistat Cough Assist
- vestă cu vibraţii pentru desprinderea secretiilor din plămâni.
- aparat Bipap pentru respiraţie noninvaziva
- suplimente şi hrană hipercalorica pentru a o ajută să crească în greutate
În 2016 a fost aprobat primul tratament pentru această boală, în SUA, numit Spinraza. Cu ajutorul familiei, prietenilor, cunoştinţelor, am reuşit să o ducem pe Carolina în Franţa, la Hospitaux Universitaires Paris Armand Trousseau, spital care are autorizaţie de utilizare a acestui medicament.
A primit 4 injecţii, urmând să primească o injecţie intratecala la fiecare 4 luni pentru tot restul vieţii. Costul unei consultaţii, înainte de fiecare injecţie, este 564 euro, spitalizarea pe o zi costă 1390 euro, însă această se poate prelungi în funcţie de reacţia la medicament a copilului. În funcţie de dată plecării, părinţii au reuşit să găsească bilete de avion cuprinse între 300-1000 euro, iar cazarea a costat 165 euro pentru minim 3 nopţi .
Întrucât Spinraza a fost aprobat de Casa de Asigurări din Franţa, au fost transferaţi în Belgia pentru următoare injecţie, în dată de 25.08.2017 fiind programaţi pentru consult, iar pe 01.09.2017 pentru injecţia intratecala.
În decursul unui an va trebui să suporte aproximativ 30.000 euro pentru a-i asigura Carolinei deplasările la tratament cu tot ce presupun ele, aparatele medicale, şedinţele de terapie şi consulturile de specialitate, echipamentele medicale precum orteze, scaun cu roţile , neluând în calcul evenimente nefericite precum internări cu pneumonie sau alte afecţiuni.
Cu ajutorul lui Dumnezeu, progresele ei se produc lent, ne dau speranţa şi încredere că va fi lângă noi să o iubim şi să o preţuim, iar fratele ei va avea alături sora pe care o iubeşte atât de mult. Va rugăm din suflet să o ajutaţi pe Carolina să urmeze tratamentul în continuare, să aibă o şansă la copilărie, la viaţă.
Tu ce alegi? Să treci mai departe fără să reacţionezi la suferinţă acestei familii sau să faci parte, alături de noi, din grupul de oameni cu o inimă mare ce îi vor ajută pe părinţii Carolinei să îi ofere o a doua viaţă?
Nu fi indiferent! Carolina trebuie să strângă banii până pe dată de 25 august.
Donațiile se pot face accesand link-ul asociatiei Salveaza o inima:
